Marijke Simons en Vigo
Mijn naam is Marijke, ik ben moeder van twee jongens en sinds mijn 10e leef ik met diabetes. Inmiddels is diabetes verweven in ons hele gezin. Want naast ikzelf, kreeg mijn jongste zoon van vier ook diabetes toen hij amper 1 jaar oud was. Dat zorgt ervoor dat verschillende alarmen, bliepjes en overal dextro rolletjes bij ons dagelijkse kost zijn. Soms is het leven met twee mensen met diabetes in een gezin best pittig en uitdagend. Maar het heeft ons, als familie, ook hechter gemaakt dan ooit. We doen dit samen als gezin, elke dag weer.
Wat ik zelf gemist heb
Juist daarom vind ik het zo bijzonder dat ik ambassadeur mag zijn voor het Pieken en Dalen Festival van Diabetes+. Ik hoop dat het een gelegenheid wordt waarbij mensen in contact komen met elkaar, ervaringen kunnen uitwisselen waardoor ze zich gehoord en gesteund voelen.
Want dat is juist iets wat ik als meisje van 10 jaar gemist heb. Ik leerde toen dat diabetes “mijn” ziekte was. Dat ik zelf verantwoordelijk was om voor mezelf te zorgen. Hulp vragen deed ik dus nooit of zelden. Ik deed het allemaal zelf: doktersbezoeken, materialen bestellen, insuline halen. Ik kende lange tijd niemand anders om mij heen met diabetes. Dat veranderde toen ik op diabeteskamp ging. Ik zag kinderen van mijn leeftijd die dezelfde ziekte hadden. Ik leerde van hun ervaringen en voelde mij voor het eerst niet de uitzondering op de rest.
Niet anders willen zijn
Toch bleef ik lang proberen om ‘niet anders’ te zijn. Als ik een hypo had, zei ik niets. Even zitten? Nee. Ik nam wat dextro’s en ging gewoon door. Ook bij hoge waardes verborg ik liever wat er in mijn lijf gebeurde. Ik wilde meedoen met de rest. Niet opvallen. Gewoon dóórgaan.
Met die instelling begon ik aan mijn studie verloskunde. Tijdens mijn opleiding zei mijn opleidingsdocent tegen mij: ‘Weet je zeker dat dit beroep wel haalbaar is met diabetes?’ Op dat moment dacht ik maar één ding: Ik zal je laten zien dat ik dit wél kan, ook met diabetes.
En dat deed ik. Ik werd verloskundige. En nu, jaren later, werk ik met trots en plezier in het ziekenhuis. Tegenwoordig ben ik open over mijn diabetes op mijn werk. Mijn collega's weten wat mijn alarmen betekenen, en reiken me soms spontaan een dextro aan. En precies dát heeft mij geleerd: openheid verbindt. Mensen wíllen helpen als ze weten hoe.
Type 1 diabetes en zwangerschap
Tijdens mijn studietijd in Antwerpen ontmoette ik Lorenzo, nu al ruim dertien jaar mijn partner en mijn grootste steun. Voor hem was diabetes nooit een probleem. Hij zag mij als Marijke mét en zonder mijn ziekte. Ik wist meteen: dit is de man met wie ik mijn leven wil delen. Maar als vrouw met diabetes weet je: zwanger worden is niet vanzelfsprekend. Dus toen ik mijn kinderwens uitsprak, werd diabetes ineens de grootste prioriteit in mijn leven. Niks was meer vanzelfsprekend. Zo ontdekte ik dat er veel meer van invloed was op mijn diabetes dan alleen maar koolhydraten tellen en beweging. Ik leerde meer dan ooit over mijn lichaam, mijn suikers, maar ook mijn grenzen. Toen waren er nog geen sensoren dus ik prikte continu, corrigeerde waar nodig en spoot regelmatig insuline bij. Mijn waarden schommelden erg, maar langzaam zakte mijn HbA1c (het gemiddelde van je bloedglucosewaarden over de afgelopen 3 maanden, red). Totdat deze waarde eindelijk laag genoeg was en we te horen kregen dat we groen licht hadden voor de zwangerschap. Eindelijk.
Moeder zijn met diabetes
In 2017 werd Milan geboren. In 2021 Vigo. Zwanger zijn met diabetes vond ik intens. Je zorgt op dat moment niet alleen voor jezelf, maar ook voor je kindje dat in je buik groeit. Door alle hormonen, door alles wat er verandert in je lijf tijdens je zwangerschape leek het soms een onmogelijke missie om invloed op je glucosewaardes te hebben. Tijdens mijn zwangerschap had ik één grote angst die continu door mijn gedachte ging: “als mijn kind maar geen diabetes krijgt.”
Als je grootste angst werkelijkheid wordt
Vlak nadat Vigo 1 jaar werd, is die grote angst toch werkelijkheid geworden. Ik merkte dat hij niet lekker in zijn vel zat. Hij was prikkelbaar, huilde veel. Lekte die dag ineens 5 keer door. Voor het slapen gaan dronk hij niet één, maar ineens drie flessen met melk op. Ik voelde diep van binnen dat dit niet klopte. Ik besloot mijn eigen prikset te pakken en zijn glucose te meten. Op het scherm verscheen hetgeen waar ik voor vreesde: HIGH. Zijn glucose was zo hoog, dat het apparaat het niet kon meten. In de hoop dat het aan de techniek lag, waste ik zijn handen en pakte ik een andere, oude prikset die nog in de kast lag. Maar ook deze bevestigde waar ik bang voor was. Op het scherm verscheen 32,1. Ik wist hoe laat het was en ik wist dat na dit moment het leven van mijn zoon nooit meer hetzelfde zou zijn. Hij had vanaf die dag ook type 1 diabetes.
Samen nooit alleen
We zijn nu ruim drie jaar verder en gelukkig gaat het goed. Daar waar ik me eerst schuldig voelde over de diagnose bij Vigo, is er nu ruimte gekomen om te weten dat Vigo zich nooit alleen hoeft te voelen. En misschien wel het mooiste voorbeeld heeft. Dat hij een ouder aan zijn zijde heeft die hem kan laten zien wat er allemaal wel mogelijk is met deze ziekte en hoe ver het je kan brengen.
Zijn ziekte heeft ons gezin gevormd. We leven voor elkaar en met elkaar. We helpen elkaar waar we kunnen. Als een van ons een minder goede dag heeft, helpen we elkaar. En weten we dat er een volgende dag komt, die wellicht beter gaat.
Stap voor stap
Elke stap is spannend. Vigo gaat sinds kort naar school en wij hebben de verantwoordelijkheid van zijn diabetes en het vertrouwen in de handen van de juf moeten leggen. Ik vond dit enorm lastig. Maar al met al is dit heel goed verlopen en brengen wij hem nu met een gerust hart naar school. In de toekomst zullen er nog meer momenten komen waar ik me nu al soms zorgen om kan maken. Spelen bij vriendjes thuis, zwemmen, zelf hun diabetes managen, de puberteit, op zichzelf gaan wonen. Het zijn allemaal fases waar we doorheen gaan, vertrouwen in moeten krijgen en moeten loslaten. Maar spannend vind ik het wel. Nu al.
Blik op de toekomst
Als ik zie wat er momenteel allemaal mogelijk is binnen de diabeteswereld, als ik denk aan alle technische hulp die er afgelopen jaren is bijgekomen, ben ik heel erg dankbaar dat wij in de huidige maatschappij leven. Ons leven wordt met de huidige techniek een stuk aangenamer gemaakt. Zowel Vigo als ik gebruiken een insulinepomp met sensor die een hybrid closed loop systeem gebruiken. Hij heeft de Medtronic 780 G en ik de Tandem TslimX2. Het stelt mij gerust dat Vigo een toekomst tegemoet gaat waarin de technische ontwikkelingen zo snel gaan. Ook al is het nog steeds elke dag heel hard werken, denkt de huidige techniek met ons mee en zo worden ernstige hypo’s voorkomen.
De ontwikkelingen binnen de diabeteswereld blijven doorgaan. Soms lijkt de genezing van diabetes zelfs heel dichtbij. Mijn grootste wens is dan ook dat Vigo en daarmee ook velen anderen in hun leven ooit nog genezen zullen worden van diabetes. Maar tot die tijd is Diabetes+ er, om de kwaliteit van leven met type 1 diabetes enorm te verbeteren.
De kracht van Diabetes+
Ik hoop dat het tijdens het Pieken en Dalen festival een moment is om met elkaar in contact te komen. Laten we elkaar inspireren en ervaringen uitwisselen, zodat we onze kwaliteit van leven beter kunnen maken. Want ik denk dat we heel veel hebben aan elkaar. Diabetes+ zorgt ervoor dat we met elkaar in contact kunnen komen. Ik kijk ernaar uit jullie te ontmoeten, want type 1 hoeft niet altijd alleen!
Inschrijven
